Consejo Asesor Comunitario de SPARK

Consejo Asesor Comunitario de SPARK

Fecha de publicación: 4 de junio de 2020 El Consejo Asesor Comunitario (CAC) de SPARK fue inaugurado en el 2017 para asegurar que la voz de nuestra comunidad se refleje en nuestro trabajo. Actualmente tenemos 55 miembros en todo el país con adultos autistas, padres y profesionales que trabajan en la comunidad autista representada.

SPARK se dedica a la equidad, la diversidad y la inclusión, y se esfuerza por incluir en el CAC las voces de todas las razas y grupos étnicos.

“Soy un adulto con autismo y participo en el Consejo Asesor Comunitario de SPARK porque creo firmemente que las investigaciones genéticas sobre el autismo pueden ayudar a las personas a comprender mejor el autismo, lo que hará que le tengan menos miedo al autismo, ya que es parte de la naturaleza humana temerle a lo que no comprendemos”.

James Williams

El CAC brinda comentarios sobre todas las áreas de nuestro trabajo: reclutamiento, retención e investigación. Por ejemplo, han proporcionado una visión sobre campañas de marketing digital, la claridad de los mensajes y cómo comprometer y retener a las familias en la cohorte. Hay oportunidades de recibir comentarios en forma periódica y episódica. Los miembros reciben actualizaciones trimestrales sobre las actividades de los estudios. Algunos miembros del CAC han compartido generosamente sus historias a través de artículos y videos en nuestro sitio web.

El personal y el CAC interactúan por teléfono, correo electrónico y videoconferencias, aunque ocasionalmente surgen otras oportunidades.

“Como mamá de una hija con TEA, me uní al CAC con la esperanza de que mi voz cuente la experiencia en primera persona, que muchas veces falta en los estudios de investigación clínica. Mi objetivo es contribuir de cualquier modo posible para que el mundo sea más hospitalario para mi hija y para la comunidad con TEA”.

GG Rigelhaupt

Los posibles miembros son nominados por los centros clínicos asociados de SPARK y el personal de SPARK de modo que representen la diversidad de la comunidad con autismo.

“Formar parte del Consejo Asesor Comunitario de SPARK es una manera de darle una voz a mi hijo no verbal y a mi hija, que también tiene autismo.  La investigación de SPARK es la clave para ayudar a familias como la mía y me enorgullece ser participante”.

Michelle Lopez

Para obtener más información sobre el CAC de SPARK, revise el estatuto del Consejo Asesor Comunitario de SPARK.